Inauguraron una nueva sede de APeMu

En el marco de la inauguración de la nueva sede de APeMu (ubicada en Los Pozos 18, Ituzaingó), nuestro medio conversó con Karina Castillo, María Laura Llano, Gustavo Acevedo y Roberto Carlos Nuñez, quienes integran la Comisión Directiva de la asociación.

 

¿Qué es APeMu y cómo comenzó?

APeMu significa “Asociación para Personas con Multidiscapacidad” y se creó porque ya hace unos años atrás, no había absolutamente nada para personas con discapacidad múltiple. Nosotros somos padres de hijos con discapacidad múltiple.

 

¿Qué quiere decir “discapacidad múltiple”?

Que tienen más de una discapacidad. Hoy en Argentina, mi hija, por ejemplo,  que tiene 19 años, es sorda-ciega y tiene parálisis cerebral. Tiene discapacidad visual, auditiva, motriz e intelectual, pero no son cuatro personas, sino que es una sola con todas esas discapacidades.

 

¿Podría decirse que es una nueva carátula lo que están proponiendo?

Es una nueva discapacidad, en realidad. A pesar de que mi hija tenga un profesor de sordos, ciegos, intelectuales, de motores, no tienen las herramientas para poder abordarla. Entonces por eso es que decimos que tiene que existir el reconocimiento de la discapacidad múltiple de la sordo-ceguera.

 

¿Presentaron un proyecto en el senado desde APeMu?

Presentamos un proyecto de ley desde el 2012, que cada dos años se cae. Y hay que presentarlo de nuevo (con todo lo que ello implica), ya tenía media sanción por unanimidad en el Senado. Salió para Diputados, pasó, tuvo dos giros, pasó de la Comisión de Discapacidad donde había salido por unanimidad, a la Comisión de Presupuesto donde el año pasado cayó y no salió aprobada.

 

¿Qué presupuesto se necesita para ser aprobado?

Ninguno, es solamente reconocer a las personas con discapacidad múltiple como personas con una discapacidad única.

 

¿También habría que capacitar a docentes, terapeutas y funcionarios?

Y sí. Es parte de la ley. La ley tiene que contemplar que, si vas a tomar la multidiscapacidad como una única discapacidad, hay que formar docentes y profesionales de las diferentes ramas que estén para hacer estos tratamientos. Como dijimos antes, no son cuatro personas, es una persona que tiene esta multidiscapacidad y hay que atenderla como se requiere.

 

En el caso de un hipoacúsico, ¿con lenguaje de señas se soluciona?

Hasta ahí nomás, porque tengo un hijo hipoacúsico severo. Cuando no usa los audífonos, es sordo. Empieza a usar el lenguaje de señas, que es su lengua madre. Una vez que la tenga bien adquirida y que pueda hablar con más personas, no solo con su maestra, va a poder oralizar, en el caso de él.

 

¿Debería haber más personas formadas?

Claro. Sino los padres vamos a todos lados, incluso si tendrían que operarlos de algo. Tendríamos que estar los padres de intérpretes con el cirujano en ese momento. Y además, él tiene una cuadriparesia espástica, está en silla de ruedas. También, en sus primeros años, se lo tomaba como un chico en sillas de ruedas. Tiene que ir a una escuela motriz, pero nadie se comunicaba con él. No se tenía en cuenta su discapacidad de base, y que lo más importante para cualquier persona es poder comunicarse. Recién a los 4 años empezó a estudiar lenguaje de señas junto con la familia.

 

Para aprender y crecer, aporta nuestro interlocutor…

Sí, claro. Sino no podía entender lo que pasaba a su alrededor. Pensaba que tenía un trastorno intelectual y no era así. No se podía comunicar porque su lengua madre era la lengua de señas y nadie la estaba teniendo en cuenta, nadie se la estaba enseñando.

 

¿Estaba sufriendo un retraso educativo?

Sí, de hecho lo sufrió. Por algo tiene 13 años y todavía está en lo que sería la primaria de una escuela especial, por haber adquirido tarde el lenguaje de señas, que era la forma de conocer el mundo.

 

Y en caso de que haya un chico con problemas motrices como el de su hijo, ¿tampoco se podría comunicar?

Hay muchos temas por abordar en la comunicación. La comunicación es lo más importante en cualquier persona. En el caso de Melanie, que es sordo-ciega, la comunicación es por Lengua de Señas por contacto, que son las señas en el cuerpo de otro. Como no está reconocida la sordo-ceguera, no existen los mediadores, no existe la lengua de seña por contacto. Entonces hay un montón de cosas que no existen por pocas personas en el país que usen este sistema de comunicación.

 

Sí, justamente vi a una psicopedagoga  que estaba comunicándose de una forma que nunca había visto antes.

Porque al no verte y no escucharte, por más que le hagamos señas, no nos ve la otra persona. Entonces es en el cuerpo de ella. Si le vas a dar un beso, le tenés que decir “beso”. Hacerle la seña en el cachete para que ella se dé cuenta que es lo que queremos nosotros. Es todo un mundo, que sin el reconocimiento de la discapacidad múltiple y la sordo-ceguera, cuesta un poco.

 

¿Porque creen que se está trabando en el Senado?

Creo que es por falta de información, por ignorancia. Los senadores y diputados, mucho de discapacidad…

 

Y a nivel local, provincial y nacional, ¿qué respuesta obtuvieron?

Perdón, yo creo que cuando decimos “ignorancia”, nos referimos a “desconocimiento”, es decir, no conocer otras realidades y otros sí las conocen, pero nos  siguen viendo como una minoría. Como la minoría no importa tanto como la mayoría, entonces mejor hacemos una obra, arreglamos esta escuela común, pero la minoría que se quede en la casa como hace 100 años con los padres, que estudien, que los padres les paguen un colegio especial, pero que se queden ahí, al margen. Lamentablemente es la realidad que vivimos.

 

¿Tu hija tiene 20 años y va a egresar de la secundaria?

Va a egresar con 21 años en el  CFI (Centro de Formación Integral) de Morón. El CFI sería como la escuela secundaria común, digamos.

 

¿Y el único acompañamiento que conseguirían sería el de los padres mientras el Estado está ausente?

A los 21 egresa y se queda en la casa, que es lo que le pasa a casi todos los que egresan en el CFI.

 

¿No hay integración, contención, inclusión?

Igual, para nosotros, cuando se habla de la palabra “inclusión”, es una palabra gigantesca. Es muy bonito hablarlo, que está muy de moda, pero que no existe, y no solo no existe en Argentina, sino también en el resto del mundo. Nosotros estuvimos recorriendo lugares y es lo que nos pasó. Por ejemplo, vas a Europa, que está muy accesible, la vereda pública condicionada para nuestra situación, pero la inclusión social para las personas con discapacidad… Nosotros fuimos más que nada por ver un empleo para Melanie, ya que va a ser egresada secundaria, tiene 20 años, está terminando la secundaria en una escuela especial… ¿Qué va a ser de estos chicos cuando terminen la secundaria? ¿Qué tipo de trabajos con apoyo? Eso no existe, pero creo que no existe a nivel mundial.

 

¿O sea que conseguirlo acá en Argentina…?

Sería un golazo. Acá en Argentina no es tan difícil, pero el  tema es abrir las cabezas, más allá que lo que se dice “la solidaridad”. Pero esto no pasa por solidaridad, porque todos tenemos derechos y acá se están vulnerando. Entonces, si tal vez un chico que está en silla de ruedas no va a poder ir a atender las mesas  patinando como otros, por ahí puede estar haciendo otra cosa en la parte de atrás. Te digo una hamburguesería como te digo una multinacional, por ejemplo.

 

En Merlo, por ejemplo, hay una panadería de chicos con síndrome de Down.

Sí, la panadería y síndrome de Down es lo típico. Parece que los únicos que pueden trabajar en una panadería son los chicos con síndrome de Down, y los demás que se queden con los padres, y el día de  mañana, Dios dirá.

 

Recuerdo el caso de un chico cuadripléjico en La Matanza, pintaba cuadros con la boca, tuvo reconocimiento como artista, pero tuvo un acompañamiento con los padres, docentes.

Si hay chicos que trabajan, pero es muy individual. No es lo mismo una persona que está en sillas de ruedas porque tuvo lamentablemente un accidente, pero pudo ir a una escuela común y tiene todo el apoyo y la integración de la sociedad. Y por motivos de la vida que tengan que ver con un accidente, en su vida adulta quedaron en sillas de ruedas. Seguramente tenga muchas más posibilidades que un chico que está en silla de ruedas desde su nacimiento.

 

Gabriela Michetti está en silla por motivos de accidente y es vicepresidenta de la Nación…

Pero tiene más posibilidades, al igual que el ex Ministro de Trabajo Jorge Triaca.

 

Si partimos de la base que todos los seres humanos tenemos discapacidades diferentes, y los políticos también son seres humanos, ¿no habrá llegado el momento de que la gente que está involucrada (porque lo sufre en carne propia) se meta en la política? Si fueran legisladores ¿harían más lobby por estos temas?

Eso en realidad es lo que nos plantean todos. Nosotros estuvimos tratando de sacar este proyecto de ley y bueno, ahí te enteras que los diputados que tenemos, que pagamos con nuestros impuestos y cobran todos los santos meses, no van a trabajar. No se les cae una idea, y los senadores exactamente lo mismo. Entonces meterse en ese mundo donde vos querés avanzar con algo y te hagan… Es complicado, pero deberíamos involucrarnos, todo el mundo. Justamente están designados para eso, para no meterse y no llevar problemas a sus superiores, como nos pasó muchas veces acá, de necesitar el apoyo del municipio, de reconocer nuestro taller de lenguas de señas que venimos haciendo hace 8 años y medio trabajando con eso… y nunca tuvimos ese apoyo. No se conseguía la plata para sostener nada.

 

¿Desde el municipio de Ituzaingó o desde otra parte del Estado?

No, nosotros vivimos en Ituzaingó. Tenemos derecho a transcurrir nuestra vida  en Ituzaingó, nuestro hijo siempre tuvo que ir a otros distritos, a la plaza de otros distritos, a colegios de otros distritos, a la pileta, la colonia de vacaciones, y acá nada.

 

¿Cuánto hace que venís peleando con esto?

13 años, la edad de nuestro hijo. Y nunca se pudo, o es lo típico, “bueno, vení, te hago una rampa acá”, pero en la vereda de enfrente no tengo la rampa.

 

¿Tampoco hay estacionamientos para discapacitados?

Acá en Ituzaingó, no hay un solo estacionamiento para discapacidad como corresponde, si vamos a hablar de  las reglas internacionales de estacionamientos de discapacidad. ¿Por qué? Porque tienen que tener otras dimensiones y estas son chiquitas. Se supone que la persona con discapacidad (o suponen acá, en la Gobernación de cada distrito), que cada persona de cada distrito va a ayudar, y la idea es que  la persona sea independiente, que pueda estacionar su auto. Tener discapacidad no quiere decir que no pueda manejar. El poder manejar o no poder lo va a decidir quién te da el registro, y no quien te ponga un lugar para estacionar.

 

Hay casos que usan sillas de rueda y manejan o aceleran con las manos.

En ese caso necesitas el doble de espacio hacia los laterales y un espacio y medio hacia atrás, para poder bajar la rampa. Como esas cosas, el gran problema que también tenemos en discapacidad es que todos los organismos de discapacidad son consultivos. Al ser consultivos no consultan, pero no podemos tomar decisiones. Por eso es que en la convención de personas con discapacidad se habla de “con nosotros todo y con nosotros nada”, que las personas con discapacidad estén para defender y definir sus derechos.