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Unidos por Cala: La Familia necesita recaudar una gran suma de dinero para que la pequeña reciba su tratamiento
Cala tiene apenas 5 meses y le detectaron AME, Síndrome de Werdnig-Hoffmann (atrofia muscular espinal tipo I, AME-I o SMA-I).
Se trata de una enfermedad genética rara que afecta las motoneuronas causando un debilitamiento muscular progresivo en los bebés, hasta impedirles deglutir y respirar. Hasta 2019 sólo hubo tratamientos paliativos, pero en ese año se desarrolló una terapia génica con una droga que detiene el avance de la enfermedad proporcionando la proteína que el cuerpo de la bebé no puede producir: se trata de Zolgensma. El costo que tiene es terriblemente alto: 2,1 millones de dólares.
La Agencia Periodística Buenos Aires Hoy conversó con German Manelli, tío de
Cala, y nos relato que la bebé se encuentra bien, y esta siendo tratada en el Hospital Italiano, ya comenzó a recibir un primer tratamiento que cubre la mutual con Spinraza, otro medicamento que retarda la neurodegeneración pero no la detiene. Para luego continuar con un el suministro de Zolgensma, una droga muy costosa que frena la enfermedad y le permitirá una mejor calidad de vida. debe efectuarse lo antes posible (antes de los 6 meses de edad).
La familia abrió una cuenta para recaudar fondos:
Naturalmente, necesitan la colaboración de muchísimas personas para alcanzar esta suma, además de aportes monetarios necesitan una amplia difusión de su caso.
Quiénes deseen colaborar podrán hacerlo a el número de cuenta 516049/9,
CBU 0140360003659051604991
Mercado Pago: 0000003100028428271017
Alias: cala.manelli.dicilio
También desde mercado pago:
PARA DONAR $300 https://mpago.la/24ukesj
PARA DONAR $200 https://mpago.la/33eUK3g
PARA DONAR $100 https://mpago.la/27DF3kX
PAYPAL https://www.paypal.me/todosconcala
Fuente: APBAH
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